di ragazzi invisibili. La disabilità di chi si vergogna.

19 aprile 2012 ore 20:21 segnala
Intervista a Lia Gulino, Presidente dell’Associazione “ Il sogno di Giusy”

La famiglia è il punto di forza necessario per dare ai ragazzi la più alta opportunità di sviluppo armonico, è una risorsa essenziale per l’integrazione sociale. Alcune famiglie nell’ esplicare questa funzione incontrano delle difficoltà: sono le mamme e i papà dei ragazzi diversamente abili che più degli altri devono diventare ricercatori di nuove soluzioni ed organizzatori di solidarietà attorno ai loro figli. Quando alle difficoltà si uniscono l’estrema possessività e l’ iperprotezione, la vergogna e l'imbarazzo per le problematiche del figlio la situazione si complica a discapito del benessere del ragazzo: questi genitori non osano avventurarsi fuori casa con il figlio e finiscono con il ritirarsi dalla vita sociale. Quel figlio non ha una valenza sociale positiva e quindi non può essere oggetto di scambio e di comunicazione con le altre famiglie e col resto della comunità, nelle funzioni affettive, economiche e simboliche. La tendenza più diffusa è quella della “gestione privata dell’handicap” al fine di mantenere nel segreto familiare una realtà che può suscitare pietà e diminuzione di autostima. Alla disabilità del ragazzo si aggiunge allora la disabilità della famiglia che non è in grado di giungere alla accettazione del figlio, di superare l’insensato senso di vergogna e diventare abile promotore della socialità del figlio. La famiglia, in questi casi, non svolge una funzione socializzante ma una funzione di omologazione, di mascheramento e di mimetizzazione della diversità con lo scopo di evitare atteggiamenti sociali negativi. Queste dinamiche familiari inevitabilmente conducono il ragazzo alla mancanza di una vita sociale, rendendolo invisibile agli occhi della società ma soprattutto a se stesso.
Per sollevare il velo di silenzio su questo problema complesso e articolato abbiamo deciso di intervistare Lia Gulino, in qualità sia di Presidente dell’Associazione “ Il sogno di Giusy”, associazione impegnata nel settore della disabilità, che di mamma di Giusy, la ragazza precedentemente intervistata da noi nell’articolo “ Il pregiudizio: la prima barriera da abbattere”.

Quali sono le difficoltà che le famiglie con un ragazzo disabile incontrano nella nostra realtà? Le prime difficoltà sono in famiglia: quando nasce un bambino con disabilità per i genitori il primo problema che si crea è entrare nel processo di accettazione della disabilità ed affrontare le diverse fasi delle problematiche del figlio, dalle diverse visite mediche alle terapie o alle operazioni.. a queste si aggiungono le difficoltà create dalla rete sanitaria e dai servizi che spesso non funzionano, e quelle generate dalla scuola che invece di integrare molte volte emargina il ragazzo disabile. Molte famiglie non sono nelle condizioni, sia finanziarie che culturali, di poter affrontare un peso così grande, e quando cercano aiuto nelle istituzioni spesso non lo trovano, così è facile arrendersi e il ragazzo viene emarginato anche dalla propria famiglia.
Come si può far fronte a queste difficoltà? Noi genitori dovremmo far valere di più i nostri diritti, ci sono molte leggi che tutelano i disabili, ma molte volte questi diritti diventano “favori concessi”. Dobbiamo imparare ad essere i protagonisti della vita dei nostri figli, questi ragazzi hanno diritto alla vita, all'istruzione e ad un futuro migliore indipendentemente dal ceto sociale a cui appartengono, quindi è opportuno creare una rete seria dove la famiglia ha il ruolo principale nella gestione del disabile … una rete sul disabile che fornisca informazione, assistenza, cure e protezione nel modo giusto e che aiuti i genitori, quindi il genitore deve informare ed essere informato, affidare ed affidarsi, accogliere ed essere accolto, confrontarsi con gli altri genitori che hanno gli stessi problemi e non chiudersi o rassegnarsi ma andare avanti e lottare.
Quanto è diffuso il senso di vergogna per le problematiche di un figlio disabile? qui a Ribera il senso di vergogna è molto diffuso non solo in relazione alla disabilità, ma anche verso la malattia tanto che in molte famiglie quando un familiare ha per esempio il cancro solo pochi intimi ne sono a conoscenza;quando nasce un bambino diverso all'uscita dalla sala parto gli si copre il viso perché il bambino che è nato non corrisponde a quello ideale e si deve nascondere. Questo accade anche in contesti culturali evoluti benchè in forme più velate.
Quali sono le conseguenze di questa emozione negativa? Il disabile cresce con la convinzione di essere diverso e per questo non si relaziona con gli altri. Naturalmente le difficoltà sono collegate al tipo e all'entità della disabilità, ogni situazione pone specifici problemi e sofferenze, ci sono ragazzi che hanno problemi e sofferenze in più di ragazzi che hanno solo problemi motori e sono in grado di intendere e volere. Il senso di vergogna genera una diminuzione della autostima. Fortunatamente tutto questo succede solo in piccoli centri come Ribera o nei piccoli paesi.
Quali soluzioni possono essere trovate per aiutare i ragazzi e le famiglie? Una corretta informazione sulla natura del problema, interventi psico- sociali sui genitori per evitare che si cada in depressione o nel tunnel dell’iperprotezione, messi in atto da un tutor familiare e da una figura professionale con competenze specifiche che possa seguire la famiglia nelle varie fasi.
La vostra Associazione si sta muovendo in questa direzione? Si, la nostra Associazione si sta muovendo in questa direzione: il nostro obbiettivo è portare anche qui a Ribera il volontariato con la V maiuscola. Un esempio è il progetto “ Giovani al Centro”, il sabato sera, insieme alla Omnia Service, già da Dicembre, dei giovani volontari mettono il loro tempo a disposizione di ragazzi disabili senza scopo di lucro, è bello vedere che il diversamente abile e il normodotato ridono, scherzano e giocano insieme. L'altro progetto che stiamo cercando di realizzare è la colonia estiva. Sono molti i ragazzi della provincia e anche di fuori pronti ad aderire a tale iniziativa, sarebbe una grande opportunità per Ribera e un grande segno di civiltà, noi stiamo lavorando sodo e speriamo con l'aiuto di Dio di riuscirci.
Cosa vorresti dire alle famiglie che mantengono nell’ombra i propri figli? La cosa che voglio dire non come Presidente dell’Associazione, ma come madre di una ragazza disabile, di non ghettizzare i propri figli, di essere forti, di lottare per loro, di non vedere questi ragazzi come “croci da portare” ma amarli di più, dargli di più, perchè questi ragazzi sono ragazzi con la D maiuscola.
Vorremmo chiudere questa intervista con un’immagine di gioia e di speranza: tante mani, e tra le prime quelle dei genitori, che insieme, con forza e senza mai perdersi d’animo, tirano fuori quei ragazzi messi in quell’angolo soli e in ombra, l’angolo della paura, della vergogna e della resa, per portarli fuori alla luce dando a loro la possibilità di tornare o di iniziare ad essere visibili.
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Intervista a Lia Gulino, Presidente dell’Associazione “ Il sogno di Giusy” La famiglia è il punto di forza necessario per dare ai ragazzi la più alta opportunità di sviluppo armonico, è una risorsa essenziale per l’integrazione sociale. Alcune famiglie nell’ esplicare questa funzione incontrano...
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19/04/2012 20:21:19
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Commenti

  1. juwe 18 maggio 2012 ore 22:44
    Ciao Giusy xkè vergognarsi nn ha senso ...immagino le difficoltà sn tante soprattutto mentali ma ricordati che nella vita bisogna essere sereni ank x quel pò che abbiamo penso cosi xkè penso tanta gente che fa fatica a vivere x motivi di salute ma so benissimo che hanno tanta voglia x lottare e vivere una vita tranquilla ank se nn è possibile loro ci riescono lo stesso ....sn persone da ammirare veramente e ti fanno pensare cosa vuol dire lottare in questa vita fatta di apparenza e falsità e ipocrisia...dobbiamo essere piu' leali e piu' veri cm lo sei tu Giusy ...è vero sei stata sfortunata e mi dispiace xrò tieni sempre duro e cn il sorriso alla bocca xkè tanta gente nn hanno neanche quello.......Ciaooooo Giusy un salutone dal tuo amiko Marco..... :-)
  2. juwe 19 maggio 2012 ore 13:21
    Ciao Giusy Buon pomeriggio e Buon Sabato....mi raccomando credici e forte cm sempre ........... :ok :batapalla
  3. amika 19 maggio 2012 ore 13:28
    il sole esiste x ttt dalla canzone di tzn ferro
    io sono serena e in pace
    voglio creare quest'associazione x un'idipendeza tra virgolette, di tnt ragazzi e soprattutto mia
    qust è il mio obbietivo
    poi nn voglio sentire chiacchiere discursioni, voglio godermi la vita al max
  4. juwe 19 maggio 2012 ore 13:31
    Bravissima Giusy io spero cn ttt il cuore che ce la farai e troverai gente che ti daranno una mano ....Bravissima continua x la tua strada e nn ti arrendere mai............... :clap :clap :clap :clap :clap :clap
  5. amika 19 maggio 2012 ore 14:35
    ki si arrende e morto! :batatifo :batatifo :batatifo :batatifo :batatifo :batatifo :batatifo
  6. juwe 26 maggio 2012 ore 14:26
    Ciao Giusy passo x un saluto e x augurarti un Buon Fine Settimana sia a te che alla tua famiglia........ :-)
  7. amika 26 maggio 2012 ore 14:33
    grazie mille... buon fine sett... anke a te ;-)
  8. juwe 02 giugno 2012 ore 13:10
    Ciao Giusy ti auguro un Buon fine Settimana a presto allora...... :-) :bye
  9. juwe 09 giugno 2012 ore 14:26
    Ciao Giusy BUON POMERIGGIO PASSO X DARTI UN FELICE SABATO A TE E A TUTTA LA TUA FAMIGLIA.....Da Marco...... :-) :bye :batapalla
  10. amika 09 giugno 2012 ore 14:38
    :many :many :many :many :many
  11. juwe 16 giugno 2012 ore 11:05
    Ciao Giusy BUONGIORNO E BUON SABATO............ :-) :bye :batacar :batapalla
  12. amika 16 giugno 2012 ore 13:56
    B... SABATO............. :batabagno :batanuvola
  13. juwe 27 giugno 2012 ore 14:17
    Ciao Giusy BUON POMERIGGIO E BUON MERCOLEDI'......... :-) :batacaldo
  14. juwe 01 luglio 2012 ore 13:23
    Ciao Giusy BUONA DOMENICA....spero che stai bene nn stai venendo spero che va tutto ok cmq...........ciao Buona Domenica ancora...... :batacaldo
  15. juwe 07 luglio 2012 ore 10:22
    Ciao Giusy BUON FINE SETTIMANA E FELICE SABATO X TE........... :-)
    Tanti saluti da Marco. :bye :batapalla
  16. amika 09 luglio 2012 ore 18:19
    B.inizio di Sett......... a te.

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