Un bambino usa un linguaggio molto scurrile a scuola, cosi' i genitori decidono di mandarlo in campagna dal nonno per imparare un po' di buone maniere. Mentre passeggia assieme al nonno, vedendo un toro montare una mucca, il bimbo esclama: "Guarda nonno, il toro si sta scopando la mucca !!!". "Nipotino mio, non si dice "scopare", ma "sorprendere", il toro ha sorpreso la mucca". Tutto bene, lezione assimilata. La sera tutta la famiglia tranne il bimbo sono in salotto davanti al caminetto. D'un tratto il bambino apre la porta e strilla: "Nonno, nonno, vieni a vedere !!! Il toro sta sorprendendo le mucche !!!". Risolini di compatimento aleggiano per il salotto, ed il nonno si rivolge al nipote: "Nipotino mio, cosa dici ?!? Non lo sai che il toro puo' "sorprendere" soltanto una mucca alla volta ?". "Nonno, ti dico che e' vero !!! Il toro sta sorprendendo tutte le mucche: si sta scopando il cavallo..." . :-)))

:-))   In albergo un cameriere, passando nei corridoi davanti alle stanze, sente uscire da una porta delle urla di un uomo che fa: "Allarga, allarga!". Incuriosito, si avvicina ancora di più alla stanza e sente ancora queste urla: "Allarga, allarga di più!". Allontanandosi pensa tra sé: 'Staranno facendo l'amore!'. Passando ancora per due, tre, quattro volte, sente sempre le solite urla: "Allarga, allarga, ancora di più!". Ad un certo punto il cameriere, infastidito, bussa alla porta e dice: "Se ero al posto tuo, a quest'ora gli avevo infilato anche le palle!". Da dentro la stanza una voce maschile risponde subito: "E sono proprio quelle che non escono!".

CHI E EDUARDO.... 26 FEBBRAIO 2004 Nasce A ROMA, nell’ospedale Santa Famiglia , un bambino dal nome Edoardo, alla nascita pesava 3,000 Kg. Crescendo manifesta un carattere sensibile intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala. Gioca con la mamma e papa’ e con i suoi amichetti del parco. Beve il latte materno a volontà al ritmo di 3 ore a poppata fino alle 9 poppate al giorno, e dorme senza problemi. GIUGNO 2004 Nel occasione del battesimo gli viene regalato un girello , dove lui da lì a poco passa molto tempo della giornata ad esplorare in lungo e largo la casa e combinando di volta in volta piccoli guai. Gattona e si arrampica da tutte le parti con discreta facilità , e si comincia a tenere in piedi con il nostro aiuto e a fare i suoi primi passi , senza avere il coraggio di lasciarsi andare da solo . 4 SETTEMBRE 2005 Si arriva a 19 mesi di eta’ e comincia a crescere in noi la preoccupazione, Edo ancora non cammina, il nostro pediatra il Prof. Antonio Comito - Direttore Unità Operativa Complessa di Neonatologia dell’ospedale "S. Spirito" di Roma, ci dice, tranquillizzandoci, che il fatto che ancora non deambuli rientra ancora nella normalità fino ai 21 mesi, e quindi di aspettare fiduciosi il lieto evento, che da li a poco si sarebbe lasciato. Noi non contenti della risposta iniziamo a cercare le cause per conto nostro, ci rivolgiamo al Prof. Alfredo Carfagni, primario ortopedico dell’Ospedale San Carlo di Nancy di Roma, che esaminando la situazione ci dice subito che il fatto che non camminasse era da ricercare non nell’ortopedia, ma di rivolgerci ad un neurologo . 20 SETTEMBRE 2005 EFFETTUIAMO UNA PRIMA VISITA PRESSO IL PROF. MASSIMO FRASCARELLI SPECIALISTA IN NEUROLOGIA E PSICHIATRIA INFANTILE PRESSO L’OSPEDALE UMBERTO PRIMO DI ROMA , DOVE VIENE DIAGNOSTICATO UN LEGGERO RITARDO PSICOMOTORIO, E CI PRESCRIVE UN PERIODO DI RIABILITAZIONE PRESSO UN CENTRO AIRRI. 4 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo una visita oculistica presso l’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, perchè Edoardo evidenzia un leggero strabismo, e con l’occasione si procede ad analizzare il fondo dell’occhio, per lo strabismo risulta normale per una sua conformazione nasale, per il fondo dell’occhio e’ perfettamente pulito. 10 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo presso il Bambino Gesù di Roma la rmn encefalo (risonanza magnetica nucleare ), e da li a una settimana ci fanno la visita neurologica di routine per procedere. NEL CORSO DEL 2006 Edoardo prosegue le riabilitazioni ma la sua deambulazione non migliora e sostanzialmente non peggiora. 10 FEBBRAIO 2006 il prof. Frascarelli ci indirizza verso una lastra al bacino art.coxo-femorali, e la effettuiamo all’ospedale San Carlo, l’esame mostra la verticalizzazione dei colli feorali, ma con nuclei di accrescimento in sede, quindi le cose si complicano ulteriormente,perchè c’è il rischio di una fuori uscita del osso femorale dall’anca. MAGGIO 2006 Edoardo mostra una leggera regressione su tutti i punti di vista, quindi ci vediamo costretti a velocizzare i tempi della rmn, visto che il Bambino Gesù a distanza di 7 mesi ancora non ci da notizie. 20 GIUGNO 2006 riusciamo a trovare una struttura che ci fa la risonanza in poco tempo il San Raffaele di Roma, fatto il day hospital e le opportune analisi, dopo 4 giorni ci vediamo arrivare a casa le analisi del sangue con una annotazione da parte dello specialista sulle (IgG ANTI-GLIADINA) che riportava un valore più del doppio consentito, ci attiviamo subito con la nostra pediatra che ci fa rifare subito un ulteriore prelievo che non solo conferma, ma il valore passa a circa tre volte il massimo consentito. 20 LUGLIO 2006 finalmente procediamo alla rmn, che documenta una modesta e sfumata alterazione di segnale della sostanza bianca bi-emisferica prevalentemente peritrigonale che, considerando la normale visualizzazione della mielanizzazione, tenendo presente l’età non assume sicuro significato patologico, potendo essere presente una sfumata alterazione di segnale su base leucoencefalomalacia tuttavia di lievissima entità. 20 SETTEMBRE 2006 effettuiamo una visita specialistica dal prof. Salvatore Cucchiara, unità operativa complessa di gastroenterologia e epatologia pediatrica presso l’Umberto primo di Roma, che constatando il valore IgG anti-gliadina molto alto ci prescrive immediatamente una dieta ferrea di 4 settimane togliendo latte, uova i suoi derivati, soia e i legumi, mantenendo il glutine, e poi ci fa effettuare delle analisi specifiche per il Citomegalovirus. OTTOBRE 2006 Edoardo peggiora a vista d’occhio, mangia pochissimo soprattutto per la dieta prescritta non invitante per un bimbo della sua età, parla pochissimo e perde molta saliva e l’ipotonia si accentua sempre di più. 3 NOVEMBRE 2006 ritiriamo le analisi fatte al policlinico Gemelli di Roma riguardanti l’intolleranza e il c m v ( citomegalovirus ) le quali evidenziano un abbassamento generale dei valori tranne uno, la ricerca del genoma del c m v nel sangue, il quale risulterebbe 6 volte superiore al massimo consentito ad un bambino della sua età, quindi in lui c’è in atto una infezione importante. Nel frattempo cresce sempre di più in noi l’angoscia e il malessere perchè Edo non parla più e ha serie difficoltà a mantenere il capo eretto, ma il suo spirito, grazie alle nostre sollecitazioni, e’ estremamente vivo. 12 NOVEMBRE 2006 Edoardo viene ricoverato presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’ Età Evolutiva dell’Umberto primo diretto dal Prof. Vincenzo Leuzzi, nel quale rimarrà per circa una settimana, e gli vengono fatte numerose analisi, tra le quali l’estrazione del liquor dal midollo, l’elettroencefalogramma e prelievi vari compresi quelli per il c m v, e si comincia a ricercare le cause del suo stato in diverse strade. 10 DICEMBRE 2006 Cominciano ad arrivare i risultati delle prime analisi: l’elettroencefalogramma e’ perfettamente normale, gli esami metabolici non evidenziano valori al di sopra della norma tranne uno, l’enzima ( ARILSULFADASE A ) che risulterebbe basso. Il prof. Leuzzi fa rifare il prelievo del sangue ad Edo per avere più attendibilità . 5 GENNAIO 2007 Il prof. Leuzzi ci fa convocare alle 9,00 del mattino nel suo studio dove ci espone la situazione, la seconda analisi effettuata nei laboratori del Bambino Gesù a Roma attesta il livello basso di (ARILSULFADASE A) e quindi secondo lui si tratta di (LEUCODISTROFIA METACROMATICA ) una malattia rara ereditaria alla quale la scienza ad oggi non ha dato una terapia risolutiva," Non esistono speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni vitali fino ad portarselo via…" 10 GENNAIO 2007 viene effettuato ai componenti della famiglia Papà mamma e Edo, un prelievo del sangue il quale sarà risolutore ai fini della diagnosi, il tutto verrà spedito al Gaslini di Genova dove la dott. sa. Filocamo attesterà la mutazione avvenuta nel dna. 30 GENNAIO 2007 Si costituisce un forte Comitato di volontari “AIUTIAMOEDOARDO”. Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica, aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione. Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia più attuabile, o raggiunto lo scopo, si abbia un residuo di fondi, questi verranno investiti su dei progetti di ricerca per le Leucodistrofie, o ad altre iniziative di solidarietà come questa. I genitori di Edoardo Silvano e Romina VOLEVO SPECIFICARE UNA COSA,QUALCUNO MIA MANDATO UN COMMENTO,DANDOMI UN IN BOCCA AL LUPO...PERO QUESTO IN BOCCA A LUPO BISOGNA DARLO NO A ME MA AI GENITORI DI QUEL BAMBINO CHE STA AVENDO QUESTO PROBLEMA,E CHE SPERO CHE NESSUN BAMBINO ABBIA QUESTA MALATTIA....CMQ VOGLIO RINGRAZIARE QUELLA PERSONA CHE MI A LASCIATO QUEL COMMENTO,VUOL DIRE CHE A QUESTO MONDO QUESTE COSE NON PASSANO INNOSERVATE,GRAZIEEE CMQ LEGGETE CON ATTENZIONE

CHI E EDUARDO.... 26 FEBBRAIO 2004 Nasce A ROMA, nell’ospedale Santa Famiglia , un bambino dal nome Edoardo, alla nascita pesava 3,000 Kg. Crescendo manifesta un carattere sensibile intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala. Gioca con la mamma e papa’ e con i suoi amichetti del parco. Beve il latte materno a volontà al ritmo di 3 ore a poppata fino alle 9 poppate al giorno, e dorme senza problemi. GIUGNO 2004 Nel occasione del battesimo gli viene regalato un girello , dove lui da lì a poco passa molto tempo della giornata ad esplorare in lungo e largo la casa e combinando di volta in volta piccoli guai. Gattona e si arrampica da tutte le parti con discreta facilità , e si comincia a tenere in piedi con il nostro aiuto e a fare i suoi primi passi , senza avere il coraggio di lasciarsi andare da solo . 4 SETTEMBRE 2005 Si arriva a 19 mesi di eta’ e comincia a crescere in noi la preoccupazione, Edo ancora non cammina, il nostro pediatra il Prof. Antonio Comito - Direttore Unità Operativa Complessa di Neonatologia dell'ospedale "S. Spirito" di Roma, ci dice, tranquillizzandoci, che il fatto che ancora non deambuli rientra ancora nella normalità fino ai 21 mesi, e quindi di aspettare fiduciosi il lieto evento, che da li a poco si sarebbe lasciato. Noi non contenti della risposta iniziamo a cercare le cause per conto nostro, ci rivolgiamo al Prof. Alfredo Carfagni, primario ortopedico dell'Ospedale San Carlo di Nancy di Roma, che esaminando la situazione ci dice subito che il fatto che non camminasse era da ricercare non nell’ortopedia, ma di rivolgerci ad un neurologo . 20 SETTEMBRE 2005 EFFETTUIAMO UNA PRIMA VISITA PRESSO IL PROF. MASSIMO FRASCARELLI SPECIALISTA IN NEUROLOGIA E PSICHIATRIA INFANTILE PRESSO L’OSPEDALE UMBERTO PRIMO DI ROMA , DOVE VIENE DIAGNOSTICATO UN LEGGERO RITARDO PSICOMOTORIO, E CI PRESCRIVE UN PERIODO DI RIABILITAZIONE PRESSO UN CENTRO AIRRI. 4 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo una visita oculistica presso l’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, perchè Edoardo evidenzia un leggero strabismo, e con l’occasione si procede ad analizzare il fondo dell’occhio, per lo strabismo risulta normale per una sua conformazione nasale, per il fondo dell’occhio e’ perfettamente pulito. 10 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo presso il Bambino Gesù di Roma la rmn encefalo (risonanza magnetica nucleare ), e da li a una settimana ci fanno la visita neurologica di routine per procedere. NEL CORSO DEL 2006 Edoardo prosegue le riabilitazioni ma la sua deambulazione non migliora e sostanzialmente non peggiora. 10 FEBBRAIO 2006 il prof. Frascarelli ci indirizza verso una lastra al bacino art.coxo-femorali, e la effettuiamo all’ospedale San Carlo, l’esame mostra la verticalizzazione dei colli feorali, ma con nuclei di accrescimento in sede, quindi le cose si complicano ulteriormente,perchè c’è il rischio di una fuori uscita del osso femorale dall’anca. MAGGIO 2006 Edoardo mostra una leggera regressione su tutti i punti di vista, quindi ci vediamo costretti a velocizzare i tempi della rmn, visto che il Bambino Gesù a distanza di 7 mesi ancora non ci da notizie. 20 GIUGNO 2006 riusciamo a trovare una struttura che ci fa la risonanza in poco tempo il San Raffaele di Roma, fatto il day hospital e le opportune analisi, dopo 4 giorni ci vediamo arrivare a casa le analisi del sangue con una annotazione da parte dello specialista sulle (IgG ANTI-GLIADINA) che riportava un valore più del doppio consentito, ci attiviamo subito con la nostra pediatra che ci fa rifare subito un ulteriore prelievo che non solo conferma, ma il valore passa a circa tre volte il massimo consentito. 20 LUGLIO 2006 finalmente procediamo alla rmn, che documenta una modesta e sfumata alterazione di segnale della sostanza bianca bi-emisferica prevalentemente peritrigonale che, considerando la normale visualizzazione della mielanizzazione, tenendo presente l’età non assume sicuro significato patologico, potendo essere presente una sfumata alterazione di segnale su base leucoencefalomalacia tuttavia di lievissima entità. 20 SETTEMBRE 2006 effettuiamo una visita specialistica dal prof. Salvatore Cucchiara, unità operativa complessa di gastroenterologia e epatologia pediatrica presso l’Umberto primo di Roma, che constatando il valore IgG anti-gliadina molto alto ci prescrive immediatamente una dieta ferrea di 4 settimane togliendo latte, uova i suoi derivati, soia e i legumi, mantenendo il glutine, e poi ci fa effettuare delle analisi specifiche per il Citomegalovirus. OTTOBRE 2006 Edoardo peggiora a vista d’occhio, mangia pochissimo soprattutto per la dieta prescritta non invitante per un bimbo della sua età, parla pochissimo e perde molta saliva e l’ipotonia si accentua sempre di più. 3 NOVEMBRE 2006 ritiriamo le analisi fatte al policlinico Gemelli di Roma riguardanti l’intolleranza e il c m v ( citomegalovirus ) le quali evidenziano un abbassamento generale dei valori tranne uno, la ricerca del genoma del c m v nel sangue, il quale risulterebbe 6 volte superiore al massimo consentito ad un bambino della sua età, quindi in lui c’è in atto una infezione importante. Nel frattempo cresce sempre di più in noi l’angoscia e il malessere perchè Edo non parla più e ha serie difficoltà a mantenere il capo eretto, ma il suo spirito, grazie alle nostre sollecitazioni, e’ estremamente vivo. 12 NOVEMBRE 2006 Edoardo viene ricoverato presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell' Età Evolutiva dell’Umberto primo diretto dal Prof. Vincenzo Leuzzi, nel quale rimarrà per circa una settimana, e gli vengono fatte numerose analisi, tra le quali l’estrazione del liquor dal midollo, l’elettroencefalogramma e prelievi vari compresi quelli per il c m v, e si comincia a ricercare le cause del suo stato in diverse strade. 10 DICEMBRE 2006 Cominciano ad arrivare i risultati delle prime analisi: l’elettroencefalogramma e’ perfettamente normale, gli esami metabolici non evidenziano valori al di sopra della norma tranne uno, l’enzima ( ARILSULFADASE A ) che risulterebbe basso. Il prof. Leuzzi fa rifare il prelievo del sangue ad Edo per avere più attendibilità . 5 GENNAIO 2007 Il prof. Leuzzi ci fa convocare alle 9,00 del mattino nel suo studio dove ci espone la situazione, la seconda analisi effettuata nei laboratori del Bambino Gesù a Roma attesta il livello basso di (ARILSULFADASE A) e quindi secondo lui si tratta di (LEUCODISTROFIA METACROMATICA ) una malattia rara ereditaria alla quale la scienza ad oggi non ha dato una terapia risolutiva," Non esistono speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni vitali fino ad portarselo via…" 10 GENNAIO 2007 viene effettuato ai componenti della famiglia Papà mamma e Edo, un prelievo del sangue il quale sarà risolutore ai fini della diagnosi, il tutto verrà spedito al Gaslini di Genova dove la dott. sa. Filocamo attesterà la mutazione avvenuta nel dna. 30 GENNAIO 2007 Si costituisce un forte Comitato di volontari “AIUTIAMOEDOARDO”. Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica, aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione. Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia più attuabile, o raggiunto lo scopo, si abbia un residuo di fondi, questi verranno investiti su dei progetti di ricerca per le Leucodistrofie, o ad altre iniziative di solidarietà come questa. I genitori di Edoardo Silvano e Romina

ciao a tutti, ....poi d'improvviso venivo dal vento rapito e incominciavo a volare nel cielo infinito...... .......Penso che un sogno cosi nn ritorni mai piü..... (me lo auguro. esperienza unica):-)) oggi questa frase.... la ripeterei all'infinito . Eppure Nn sto sognando, anzi vista l'ora (04.46 del 22/02/07), sono ancora ben sveglio. ...Da una carta del tempo è arrivato sin a noi la frase *il dado è tratto* ...sempre dal tempo , un'altra bella strofa ma di egual virtude *nn ti crucciar di loro ma guarda e passa* che messe insieme, danno tutta la forza del saper vivere oggi e con buona pace per tutti.(magari fosse vero) ogni pedina di questo immobile è ormai consapevole della sua posizione,il vecchio detto del *vivi e lascia vivere*nn funge. sotterfugi, colpi bassi e gelosie continuano a farla da padrone. E... se ci aggiunge del *babbismo* :-))) in tal modo mi ritrovo alle 3 del mattino anche all'ospedale, solo xkè lo zio in un eccesso di babbismo è riuscito a portar un nipote già stressato di suo, ad una crisi di nervi da paragonarlo quasi ad un ragazzo . in tutta ste faccende .....mi ci ritrovo e...malgrado la mia nn approvazione...ormai ne faccio parte, sono x lo staff il buon samaritano del sistema.li raccolgo dai loro guai (meglio nn parlarne in questa sede), ascolto, ed agisco di conseguenza.(in assenza, il capo sono io) caxxo , se penso che tra me e mia nipote ci facciam 2 tiri insieme e mi presterebbe pure la sua amica con buon approvazione (si amano) se ne ho voglia. il capo....bhè , oggi ma ha detto che: lo metto in crisi se nn mi alzo presto al mattino (mi alzo alle 12 circa, vado a letto alle 08.30 del mattino, sempre circa). lui tra camere cucina clienti ed affini è troppo preso. forse nn son sincronizzzato con le lancette, mi è venuto da pensare. son le 05.44. vado a svegliare fortunato . si!!! quello delle scale ...Penso che un sogno cosi nn ritorni mai piü..... ...Penso che un sogno cosi nn ritorni mai piü..... ...Penso che un sogno cosi nn ritorni mai piü.....0:-) (non e mio questo blog,me la prestao un amico,mi sembrava carino.. .........cmq chiedo scusa a tutti per non aver scritto con le mie mani questo blong scusate ancora,la prossima volta ne faro uno anchio con le mie mani scusate) CIAUZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ ;-)