rarità

21 aprile 2011 ore 23:40 segnala
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Il 21 aprile 2009 stremata dalla malattia è morta di vecchiaia Ashley Hegi, a diciassette anni. Ashley era una della uniche 53 persone al mondo ad essere colpita dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, meglio conosciuta come Progeria.
La Progeria è una bruttissima malattia che colpisce i bambini fin dalla nascita; questa condizione causa l’invecchiamento precoce del corpo di chi ne è affetto, senza però intaccare le capacità cerebrali.
Ad oggi non esiste ancora una cura che possa contrastare questa sindrome. Chi ne è affetto muore di vecchiaia entro i 13-15 anni. Ashley Hegi è uno dei casi più conosciuti e eclatanti di Progeria. La ragazza viveva a circa 200 chilometri da Calgary in Canada ed è morta 3 settimane prima dei suoi 18 anni.
Da tutti Ashley era considerata una ragazza brillante, quasi unica, ma non per la sua malattia.
“Quando parlavi con Ashley, non pensavi affatto alla sua malattia; riuscivi a pensare solo a quanto fosse fantastica.” – dice uno dei suoi amici – “Ashley era alta solo un metro e venti, ma aveva un’intelligenza e un cuore alti come una montagna.” – prosegue una sua insegnante.
Ashley conosceva benissimo la sua malattia e proprio perchè sapeva che non le rimaneva molto tempo, dedicava la sua vita a far conoscere la sua condizione, apparendo in moltissimi programmi televisivi e documentari.
Una delle frasi più belle pronunciate da Shley diceva: “Quando qualcuno parla con te, non lasciare che si agiti per la tua malattia, probabilmente quella persona non conosce la Progeria. Parlagli della Progeria e vedrai che capirà. E se non capisce? Non fa niente, sei unico.”

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In genere non mi azzardo a parlare di questi argomenti, perché si rischia sempre di finire nella spettacolarizzazione della malattia, creando una sorta di curiosità in stile guinnes dei primati. Ho deciso di pubblicare questo post non solo per ricordare le tante malattie rare che attanagliano la vita di un gran numero di persone, ma anche e soprattutto per riflettere sull’ ultima frase che lei dice: “Non fa niente, sei unico”. In una società che ci vorrebbe tutti uguali, lei, al di là sicuramente delle difficoltà, ci insegna a custodire e a prenderci cura a prescindere da tutto della nostra meravigliosa esistenza: sempre a contatto con una dignità, con un’ importanza, con una nostra particolarità come essere umani che mai nessuno ci potrà realmente cancellare. Qualsiasi sia il nostro difetto, qualsiasi sia la nostra paura, il nostro punto debole: ognuno di noi è speciale. La nostra debolezza non è mai un limite, ma il valore e l’ espressione d’ una bellezza tutta nostra. Nella straordinaria unicità del suo modo di essere, del suo animo tenace, Ashley è lì. Non andrebbe giudicata per la sua malattia, ma per il modo in cui ha saputo affrontarla. Quando si capisce questo, si capisce tutto.

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_________________________________________________________________________________ Il 21 aprile 2009 stremata dalla malattia è morta di vecchiaia Ashley Hegi, a diciassette anni. Ashley era una della uniche 53 persone al mondo ad essere colpita dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, meglio...
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21/04/2011 23:40:01
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Commenti

  1. XlucrezyaX 21 aprile 2011 ore 23:47
    I suoi modi di fare e la sua forza di vivere la vita al 100% rimarranno sempre in eredità non solo per tutti i bambini colpiti da questa malattia, ma anche per tutti noi......lucrezya :rosa
  2. AlmaLunatica 22 aprile 2011 ore 00:44
    Hola..Bello post.
    Per tutti i bambini, che come Asley, sofronno una malattia :bacio :rosa
    Buona notte :-)
  3. nelmionome 22 aprile 2011 ore 02:33
    ...E dire che siamo vicini a trovare la cura per questa terribile sindrome ereditaria e congenita dovuta alla mutazione del Gene LMNA... Già curata "in vitro" nel 2005... Ma tralasciamo l'eziologia di questa tremenda e rara malattia; trovo che sia importante il risvolto umano da te sottolineato attraverso il giusto richiamo al coraggio e alla dignità che anima un soggetto colpito da una gravissima malattia, contrariamente a molti altri che non hanno questa sensibilità pur vivendo in condizioni diciamo "normali"...
    Dal punto di vista etico e morale hai piu che ragione; ma sinceramente mi chiedo se questa riflessione possa essere efficace per una presa di coscienza collettiva al fine di recuperare quell'umanità perduta e dispersa da tempo... Ogni giorno muoiono milioni di persone colpite da cancro, o da malattie altrettanto terribili, eppure siamo ancora a parlare di guerre, uccisioni, interessi, mafia, corruzione e quant'altro... Vuol dire che la via del "c'è chi sta veramente male, sicuramente peggio", non paga! Lo dico con amarezza... A questo punto occorre che la lotta sia per prima cosa estesa al riequilibrio sociale, attraverso la rivendicazione dei diritti umani e civili. E' un problema di tempistica, di priorità, che non rende possibile attendere ancora altro tempo prima che l'individuo sviluppi quella sensibilità che lo porti (non so' se si possa dire ri-porti?)a soffermarsi sul senso della sofferenza e della morte.
    Non voglio sembrare difficile o rigido, ma anzi sono preoccupato del momento storico in cui viviamo, a tal punto che devo mostrarmi pragmatico per cercare di ottenere un risultato che purtroppo vedo allontanarsi ogni giorno sempre di piu.

    Un caro saluto
    franco
  4. Yer.ma 22 aprile 2011 ore 04:58
    "Ricordati che se cerchi le perle le troverai in fondo al mare". Nella frase che leggo, qui alla destra dello schermo, c'è il segreto di Ashley. Buon fine settimana
  5. nessun.attesa 22 aprile 2011 ore 08:58
    :rosa
  6. SOGNANDO59 22 aprile 2011 ore 09:37
    Sono storie che colpiscono nel profondo del cuore per la loro drammaticita' e che tanto insegnano. Non riesco ad aggiungere altro, solo un grazie a te che attraverso questo bellissimo post mi hai aperto un'altra piccola finestra su questo mondo e un augurio che si possano trovare soluzioni o quantomeno risultati per debellare queste malattie

    ciao e auguri per una Pasqua serena e gioiosa :rosa
    Michela
  7. nuvola.61 22 aprile 2011 ore 18:31
    bellissimo post unico come la dolcissima Ashley , chi vive nella sofferenza di una malattia sa donare molto più amore ,Serena Pasqua ....lory
  8. XlucrezyaX 22 aprile 2011 ore 19:55
    lucrezya :fiore :fiore :fiore :fiore :fiore
  9. DamadelLago.77 22 aprile 2011 ore 21:05
    Ciao Fra sempre attento e sensibile. un abbraccio forte e auguri di Buona Pasqua :)
  10. serenella21 22 aprile 2011 ore 23:22
    siamo quasi giunti al 3 millennio eppure ci sono tantissime malattie rare e incurabili..la scienza nulla puo' purtroppo..
    e ki è malato apprezza la vita come un assetato con tanta voglia di vivere un esempio x tutti quelli ke invece sciupano le vita senza sapere il vero significato


    p.s. buona pasqua a te e famiglia
    ciao
  11. chanel1965 23 aprile 2011 ore 10:50
    certe cose dovrebbero aiutare a rilfettere sul vero valore delle vita.

    Ciao Matteo....sei un ragazzo come pochi.

  12. da.ila 23 aprile 2011 ore 15:32
    Purtroppo le sindromi rare sono sempre più frequenti. Inquinamento...
    quello che respiriamo e mangiamo ne sono una causa. Rispetto a 40 anni fa
    quando i problemi derivavano prevalentemente da complicanze durante il
    parto e dall'età avanzata delle madri.

    Buona Pasqua a tutti! :rosa
  13. scorpion.lady 23 aprile 2011 ore 18:24


    Da sempre hai un animo dolce e molto attento a problematiche difficili.
    A volte leggerti è impegnativo ma solo per un motivo... vorremmo dimenticare ma tu ci obblighi a pensare.
    Complimenti....

    Lady
  14. miriam71 23 aprile 2011 ore 23:44
    Ciao!!! un post per sensibilizzarci un pò di più verso le tante sindromi rare che ci sono in tutto il mondo e per farci capire quanto la vita sia un dono meraviglioso da vivere pienamente...
    buona Pasqua che sia davvero di pace e serenità :-) :bye

  15. Niky.09 24 aprile 2011 ore 00:38
    Ciao! Hai saputo trattare questa argomento con molto delicatezza ed è come al silito molto interessante
    Ti auguro di trascorrere una serena Pasqua insieme a tuoi cari
    Con stima Fiore
  16. XlucrezyaX 25 aprile 2011 ore 14:57
    buona pasquetta lucrezya :rosa :rosa :rosa
  17. SOGNANDO59 26 aprile 2011 ore 11:45
    ho letto qualcosa su questa rara malattia... e devo dire che sono stata attraversata da un brivido e non era di freddo! Quelli che soffrono e in particolare quelli che soffrono di malattie atipiche e ancora senza alcuna speranza dovrebbero farci capire quanto siamo fortunati e ad amare ed apprezzare la vita ancora di piu'!
    un abbraccio con il cuore
    Michela
  18. XlucrezyaX 26 aprile 2011 ore 19:06
    buon pomeriggio lucrezya :rosa
  19. fortunata5 26 aprile 2011 ore 20:16
    Molto toccante il tuo post...
    Mi ha fatto ricordare una espressione di un "diversamente abile"(anche in queste espressioni volute dal nostro Stato è intrinseco quanto sto per dire...)che la diversità fa più paura a chi è "normale"...
    ma ,come dici tu, la normalità cos'è?è essere tutti uguali,uniformarsi? allora VIVA la diversità se è ricchezza...
    un affettuoso saluto
    Diana
  20. Evelin64 27 aprile 2011 ore 09:36
    Concordo in toto con "nelmionome"!
    Credo che nella società odierna la scienza venga applicata non ai casi citati da te, bensi' a delle casistiche che porteranno profitto qualora si produca un farmaco in fascia larga diciamo.
    Ma nel contenuto del tuo post, io ci ho letto invece un messaggio importante della protagonista, la quale a mio avviso ha centrato il senso della vita! Credo che ritenersi unici nella diversità sia un modo per esternare un inestimabile valore sociale...."l'uguaglianza e la fratellanza"!!
    Buona giornata Matteo caro, sempre unico anche tu....Evelin :bye
  21. chanel1965 27 aprile 2011 ore 14:36
    ciao Matteo, passo per lasciarti un :staff
  22. May.BE 27 aprile 2011 ore 21:40
    :rosa.
  23. goccesulmare 01 maggio 2011 ore 18:55
    mi colpisce sempre la tua sensibilità e la tua saggezza....che si concentra nell'ultima frase che hai scritto in questo tuo bellissimo post...

    Qualsiasi sia il nostro difetto, qualsiasi sia la nostra paura, il nostro punto debole: ognuno di noi è speciale. La nostra debolezza non è mai un limite, ma il valore e l’ espressione d’ una bellezza tutta nostra.

    tutta la verità è racchiusa in queste parole, se riuscissimo a capire questo vivremo meglio e nella capacità di aiutare e capire gli altri

    gocce
  24. lupa.cattiva 02 maggio 2011 ore 12:53
    credo si chiamasse Isabella... :rosa :rosa

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